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今年春节过后,颜光耀的抗癌之路正式走过了两年半。沈传川回顾了陪伴儿子抗癌的两年:从最开始的不知所措,濒临绝望,到伤心痛苦,不知不觉走了这么远。

尧尧

在北京同仁医院的病房里,6岁的尧尧坐在病床上,用笔在一张白纸上写字画画。他旁边的架子上挂着三四瓶药水。这些药水顺着一根拇指粗的输液管蜿蜒流下,输送到他胸前的输液口,这是医院为了方便给癌症患者送药而植入的输液装置。

沈传川固定尧尧输液港

这种画面对沈传川来说并不陌生。6岁的儿子早就习惯了在无聊压抑的医院生活中寻找自娱自乐的方式。在医院后面的小区里,经常可以看到一些孩子在周围乱跑,随意玩耍嬉闹,这些画面沈传川从来不敢多看。

因为尧尧的病情已经恢复复发,所以很多时候都不是特别稳定。即使沈传川带着孩子回家,她也总是提心吊胆,特别害怕孩子跑来跑去或者跳来跳去会受伤。

尧尧和妈妈

2018年6月1日,沈传川与前夫离婚。离婚没几天,姚瑶的腿开始莫名疼痛,孩子的疼痛持续加重,发展到全身疼痛。沈传川不敢耽搁,然后带着孩子去医院检查。然而,从郑州到北京,经过这么多次检查,医生并没有确定尧尧患有什么疾病。沈传川和前夫去了很多医院,最后尧尧在北京儿童医院被诊断为神经母细胞瘤。

尧尧

神经母细胞瘤是一种最常影响儿童的癌症。最常见的肿瘤起源于神经组织肾上腺,该腺体位于每个肾脏上方。其他常见的肿瘤形成部位包括腹部、胸部、颈部或骨盆的神经组织。神经母细胞瘤可以转移到身体的其他部位,如骨骼、肝脏或皮肤。

当时正是盛夏时节,但在得知检查结果的那一刻,沈传川却觉得自己仿佛置身冰室。

尧尧和妈妈

在过去的两年里,不到6岁的尧尧接受了27次化疗。俗话说,久病之后,年轻的尧尧在医院与药剂师打交道时学会了判断自己的病情。

“有时候考卷会掉下来。他看到列表上有什么索引。他可以判断自己想吃什么药。”据神川传说。

在医院的两年生活迫使尧尧成长,不断磨练和消耗着沈传川和前夫的意志。

尧尧和他的父母

最近上映的电影《送你一朵小红花》中有这样一句台词,讲的是癌症患者:你得病了很难,周围的人更难。

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作为癌症病人家属的申传传很难不对这句话感同身受,上天在把癌症病人的生活调成困难模式的同时,也把癌症病人家属的生活调成了地狱模式。


耀耀


申传传还记得耀耀做化疗的时候,他因化疗副作用不断呕吐、拉肚子,作为母亲的申传传陪在儿子身边所感受到的那种痛楚无异于拿着刀子在切自己的肉。


在耀耀接受第2次化疗的时候,因为对血制品过敏,全身上下泛红,医生对他进行了抢救。哪怕时隔两年,申传传现在想起来当时的状况仍然心有余悸。


耀耀和妈妈申传传


2018年,因为那时候对癌症病人的医药报销还没有列入到新农合当中,那一年耀耀看病所有的花费都是由申传传和前夫承担。将近60万元的费用,彻彻底底将两个普通家庭掏空了。


在孩子生病之后,失眠成了申传传日常生活的常态。尤其是当耀耀即将面临一次大检查或者大手术时,申传传更是整夜整夜睡不着觉。


申传传


在2019年1月,耀耀接受了干细胞移植手术。在移植舱内,耀耀因为移植后的排异反应嘴巴里面全是溃疡面,而且拉肚子。


术后,耀耀的病情好转,于是申传传带着耀耀回家了。因为自己没有房子,申传传只得带着孩子居住在姥姥家。


住院半年多以来,这是耀耀第一次回家。脱离了医院压抑、令人窒息的环境,原属于儿童的天真与笑容也暂时回到了耀耀脸上。


耀耀与父母在玩游戏


耀耀喜欢到家门外的小广场上玩,跟小朋友一起玩老鹰抓小鸡,申传传也一直跟在孩子屁股后面跑。


但是申传传却是每天提心吊胆的,她在担心儿子腹部的那颗肿瘤会不会接着变大、担心儿子会不会受伤、担心自己好不容易回到正轨的生活又再次失控。


父母在陪耀耀做游戏


可是现实终究是让申传传失望了。


2019年10月,耀耀因为癌症复发再次入院了。申传传和前夫被现实打击到有点绝望,他们在怀疑之前走的路是不是白走了。


耀耀


2020年对耀耀来说,又是和医院相伴的一年。医生根据耀耀的情况给他制定了新的治疗方案:“在没有感染和复发,不进行骨髓移植的情况下,后期至少要准备100万元以上的费用。”


经过那么多次的化疗,耀耀都勇敢地坚持下来了。但是申传传觉得自己一家真的快走到绝路了。


申传传和前夫


在陪着儿子治疗的过程中,她和前夫放弃了自己的工作。从石家庄到杭州,再到北京,从北京儿童医院到北京同仁医院,他们几乎是以医院为家。


在医院的耀耀无比羡慕外面的生活,他不止一次跟妈妈说:“妈妈,我好想出去玩啊,我们什么时候才能回家啊?”对于耀耀的问题和请求,申传传没办法回答儿子。


耀耀在洗手


2021年的春节是申传传在外过的第2个春节。新年到来之际,申传传陪着儿子许下愿望:赶快好起来,然后一家人开开心心地回家。


3月的北京,春天也在悄悄临近,对申传传一家来说,或许希望就在前方。


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