300万孤独症患儿呼唤专业儿童康复师
中国第一个确诊的自闭症患者今年52岁。他母亲一个半月前去世了。父亲去世多年,一直由母亲照顾,母亲是晚期癌症患者,去世时已经80多岁。我妈妈一直担心这个孩子死后没人照顾。她曾对贾说,她应该努力工作,为她的孩子多活一天。“因为只有母亲长寿,孩子才能幸福。”
母亲去世后,这位老年自闭症患者被送到了养老院。被机构收养确实可以提供温饱,但这是自闭症患者最终的出路吗?机构能否为这些年龄较大的自闭症患者提供正确的帮助和培训?很多年龄较大的自闭症患者都有一定的工作能力。组织能找到适合他们做的事情吗?你考虑过他们未来的发展吗?当贾看到许多老年自闭症患者的父母在他们死后不得不被安置在机构中时,她提出了一系列直接触及灵魂的折磨。
孤独症儿童早期干预至关重要
贾向梅,北京大学第六医院主任医师,北京市自闭症儿童康复协会会长。40多年来,她一直在尽最大努力帮助自闭症儿童。从上个月开始,她帮助的几个年龄较大的自闭症患者的父母相继去世。这些“大龄儿童”错过了干预的“黄金期”,因为他们在早期没有康复机构。他们大多在青春期出现一些情绪和行为问题后没有上学,只能由父母照顾。父母离开这个世界后,他们不能照顾自己,不得不被送到机构。
被送到机构后,很多大龄自闭症患者每天只吃不喝不睡,无事可做,很快就长胖了。肥胖和超重是机构内老年自闭症患者的常见问题,肥胖会带来血糖、血脂、血压过高等一系列身体疾病。贾只好为他们找体育老师。很明显,一个体育老师培养不出很多独孤病的“大孩子”,但这是独孤病康复行业的严峻形势。
贾告诉《中国青年报》和中国青年网记者,每个自闭症儿童家庭都注定要为他们的康复投入大量的金钱和时间。然而,一个普遍而令人心酸的现象是,家长投入了大量的金钱和时间,但孩子却因为无法遇到专业的康复老师和规范化的康复机构而无法得到有效的康复。他们成年后仍然不能自理,需要父母照顾。父母去世后,他们成为社会的负担。
贾指出,自闭症儿童的早期培养对孩子的一生至关重要,这需要医生、老师和家长的共同努力和坚持。然而,目前这三个方面都存在很多问题。除了缺乏配套的医学教育和家长医疗之外,儿童康复教师的缺乏和康复教育的不规范也是行业的弊病。很多大大小小的康复机构“各行其道”,每个机构都有自己的运营模式和管理体系。“没有统一的教材,从国外引进一种方法,你会认为自己是最好的。师资水平参差不齐,大多数老师不知道如何针对每个孩子的具体问题进行个性化教学。”贾对说道。
不规范的训练不仅对孩子没有帮助,还会给孩子的康复带来很多不利。贾认为,专业康复必须是教育和医疗的结合,必须贯穿孩子的一生。自闭症患者在每个年龄阶段都有不同的需求:0-3岁的孩子需要在妇幼保健院进行康复治疗,医生需要全程参与,3-6岁的孩子需要学前教育,6-12岁的孩子需要学龄教育,大一点的孩子需要职业技能培训,最终回归社会。“培训的目的是让孩子将来重返社会。”贾对说道。
人才缺口巨大
自闭症儿童康复教师严重短缺,现有儿童康复教师水平参差不齐。这些问题已经讨论了很久。最近的“校园杯”全国职业赛
在儿童感官训练赛道上,记者看到一位选手向几位来自全国各地的专家评委演示感官不平衡儿童康复训练(由另一位选手扮演)。在参赛选手的带领下,“小朋友”们顺利完成了“过河”的指令和用平衡车写字。
看完演示,贾告诉《中国青年报》和《中国青年网》记者,选手们还存在一些问题:“首先,老师的声音太低了。现实中,老师给孩子讲解任务时,一定要听清楚,尤其是感官不平衡的孩子在吵闹时,所以老师的声音一定要大。其次,孩子的演员并没有给老师设置任何障碍,在现实生活中,孩子也绝对不可能这么听话。所以在模拟演示中,要适当给老师设置一些难点,让老师展示自己调动孩子积极性的能力。”
尽管选手仍有提升空间,但贾表示,这种以赛促学、以赛促教的竞赛模式,对于儿童康复行业的发展和学校人才的规范培养仍然十分重要
的,大赛让儿童康复走进了院校,帮助学校培养了能和社会接轨的技能应用型人才。北大医疗脑健康线上事业部总经理杜俐佼向记者介绍,“今年发布的《儿童发展障碍康复行业报告》显示,我国残联在册的孤独症康复人才大约有2万余名,然而面对的却是300万患孤独症的孩子。在欧美一些发达国家,平均每4名患孤独症的孩子就能分配到一名康复师;而在中国,康复师与孤独症儿童患者的比例却是1:143。我国儿童康复行业当前普遍存在缺师资、不专业等问题。”
尽管面临大量人才缺口,然而目前全国却极少有院校设有儿童康复这个专业,“大部分儿童康复师在校学习的都是卫生护理、儿童心理教育等专业,相较而言,特教还算是比较对口的专业。”杜俐佼说。
宁波卫生职业技术学院作为一所承担卫生健康服务领域紧缺人才培养的高职院校,同样没有开设儿童康复专业,该校校长贾让成对记者说,学校采取的是与北大医疗脑健康合作,通过学科交叉的方式,让护理专业、营养专业、健康管理专业,以及医学专业的学生,在接受三年本专业的基础教育后,通过在线上观看北大医疗脑健康提供的儿童康复培训的数字教程以及线下实习,来培养儿童康复技能。
既然儿童康复师有如此之大的缺口,为什么学校没有开设这个专业,专门培养这方面人才的计划呢?贾让成告诉中青报·中青网记者,“开设一个专业,最大的困难是师资,目前,在儿童康复领域,业内人才紧缺,能够承担教师任务的人就更少。所以需要行业与院校开展产教融合,完善专业标准,创新人才培养模式,促进行业与专业的共同发展。”
就业市场待规范
另一个事实是,虽然儿童康复行业面临巨大的人才缺口,学校担心的却是,没有足够多的正规机构去吸收所有的毕业生,为学生提供有保障的就业前景。
贾美香告诉记者,要解决儿童康复师的缺口问题,除了要加强人才培养,还需要为儿童康复师提供更广阔、更有职业晋升空间的就业前景。
对于儿童康复师来说,过去,特教学校大概是他们最好的选择,因为可以被纳入教师编制,有职业晋升空间,而且待遇也能让人满意。相较之下,民间机构的儿童康复师,职业发展前景就显得差强人意。现在,随着康复行业规范化发展,一些大型康复机构也设置了晋升机制,有了“基层老师-组长-管理者”这样明确的晋升路径,然而不少中小机构的老师仍然面临着“不知未来去哪里”的问题。
贾美香指出,儿童康复应该是医学、教育、康复三者的有机结合,需要在上层建筑进行有机管理和规划,培训好的儿童康复师,需要从源头上规范康复教学,设置统一的教材,统一的教学大纲,统一的考试题库,有一个真正的考试专业委员会对儿童康复师进行考核和认证。“这个行业的考核将来应该是公开、公正、透明的,不仅要培养高水平的儿童康复师,还要为他们设置职业规划,完善配套资源,让他们有编制,有晋升空间,能够在这个行业里坚定长远地走下去。”
中青报·中青网记者 夏瑾 来源:中国青年报
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