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来源：中国青年报

中青日报中青网见习记者焦经纬来源：中国青年报(2021年7月14日05版)

农民工在三轮拉货中睡着了。(资料图片)图片由视觉中国提供

嗜睡随时可能出现，可能是吃饭、上厕所，甚至跑步的时候。有人在梦中把卡车开进了河沟，突然有人在车间睡着了，手指被车床切掉了。

缺乏能调节睡眠和觉醒周期的下丘脑分泌素是身体的第一个变化。然后，就像多米诺骨牌倒下一样，他们的生活开始失控。

他们患的疾病叫做嗜睡症。目前已知的睡眠障碍有90多种，发作性睡病就是其中之一。与普通人不同，他们只需要几分钟甚至几秒钟就能入睡。入睡后，他们不会先出现非梦睡再出现梦睡，而是从清醒状态直接跳入梦境。有人把白天“秒睡”形容为“感官自动关闭”，也有人把自己的无意识状态形容为“像僵尸一样”。有时候梦是最后一秒真实环境的延伸，而噩梦则是极其真实、有形的恐怖。

淹没他们的睡意平均每三四个小时突然出现一次。晚上，噩梦伴随着尖叫声、冷汗和眼泪一起出现，有时它们无法移动。"身体和心脏就像被湿毛巾包裹着一样."。有些学生会在考试前一天晚上服用安眠药，白天服用兴奋剂。

目前，没有关于发作性睡病的权威全球统计数据。据美国一个嗜睡症公益组织称，全球约有300万人被这种病因不明的无法治愈的睡眠障碍所困扰。按0.02%的人口发病率计算，我国约有70万患者，但目前确诊人数不足5000人。大多数患者有四种典型症状：白天嗜睡、睡眠瘫痪、睡眠幻觉和突然发作。

由于睡眠质量差，患者往往需要花更多的时间睡觉。一位高三患者说，她的同学每天晚上都在凌晨一两点学习，但她只能在晚上十一点焦虑地爬上床。午餐结束，一个业务员在同事冲向电脑时，不得不趴在办公桌上打个盹，否则下午在老板面前会控制不住地垂下头。

他们有时被贴上“懒惰”和“不思进取”的标签。很少有人知道是“睡觉”这个病让他们失去了努力的机会。一位患者这样总结：“我有富贵病，却没有财富。”有人把自己比作想学坏了，出丑了，被朋友欺负了，被妈妈在漫画里骂了一顿的大雄。“我是大雄，但我没有哆啦a梦，也没有香味。”

崩塌

困倦来袭时，普通人很难理解与身体本能抗争的痛苦。发作性睡病患者的主观体验与睡眠剥夺相似。一位父亲曾经为了理解生病的儿子，熬了三天三夜。在接受《中国青年报》和中青网记者采访时，他回忆说，当时自己的意识“只控制了身体的20%”，不能走直线，分不清是白天还是黑夜，“半边脸肿了还是迷糊了”。

中华医学会神经病学分会发表的《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中提到，发作性睡病发生在8-12岁的高年龄阶段，这使得上课积极回答问题的孩子一秒钟就鼾声大作。当注意力高度集中，梦比睡眠早到达时，通常会出现嗜睡。

一个病人回忆起他在学校的无助：当他眨眼睛时，黑板上的字都变了。为了保持清醒，他们在课堂上“掐痛了”。有的人用圆规“把自己绑成筛子”，有的人用小夹子夹住自己，醒来发现自己的小手指是黑色的。都没用。

睡眠周期崩溃后，生活的不便接踵而来。旅行是最尴尬的时候。他们坐公交和地铁的时候，都不敢坐下，怕放松了会睡着错过站。有的男性患者不小心摔倒在别人身上，直接被大嘴吵醒；有些人懒得更换钢化膜，是因为突然睡着了，手机一次次掉下来。

睡眠和觉醒功能障碍引起的突然跌倒也会影响患者的生活质量。在大笑和愤怒的情绪下，他们会患上局部骨骼肌无力。

多数患者习惯了独来独往。幼年患者在猝倒时会反复摸嘴唇、吐舌头、碾压手指，在学校里免不了成为异类。到了中学阶段，由于上课下课都在睡觉，他们很难有正常的社交。因为约会、打电话都会突然“消失”，有人在分手时被控诉最多的是“懒散”“没有责任心”。

一位患者告诉中青报·中青网记者，他曾在同事追问下说出犯困的原因，结果得到“看动物园里动物一样的眼神”。大部分时候，他们会用颈椎病、失眠、大脑供血不足中的任意一个遮掩过去。

从初中出现症状到现在，28岁的郑坤学会了闭嘴。领导总对他说，“像你这么大，我要打好几份工，根本没时间睡觉。态度不好就滚蛋。”刚毕业那会儿，他会直接说“老子不干了”。“现在不会了，工作不好找啊。”他只会低着头对老板说，“对对，我注意。”

注意也没用。患者白天必须定时小睡以维持清醒，但有次在外面跑业务，郑坤咬咬牙没午休。下午准备过马路的时候突然没了意识，耳边响起近在咫尺的刹车声，一抬头发现对面是红灯，自己站在马路中央。

他不会告诉朋友自己的病，因为这些年来，听他讲过的朋友眼里多是怀疑，嘴里多是羡慕。比起他，因为焦虑失眠的朋友能收获更多的同情。“别低头，皇冠会掉，别倾诉，朋友会笑。”他略带无奈地引用网上的段子。

患者们先迷失在比常人多几倍的梦里，再迷失在周围人的负面评价里，有人形容这个过程“像在无垠的雪地不停地往下陷落”。在知乎上，一个有关发作性睡病的问答下，最高赞留言写道：“这个病考验的是心理素质。”

弯路

如果无法确诊，患者将一直困在自我怀疑和自我责备中。22岁的周伟刚刚完成函授本科。他初中时发病，成绩从班里前十跌到倒数第十，没考上高中，上了中专。他在去年才确诊，“要是早知道这是病，早点吃上药，我可能现在就在大学校园里了。”

《中国发作性睡病诊断与治疗指南》中的统计数据显示，发作性睡病发病到确诊要2-10年。北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳见过太多被误诊的患者。除睡眠专科医生之外，其他科室的医生缺乏相关专业培训，难以在早期确诊这一罕见疾病。

很多人之前做过脑电波检查、血液检查、腿部肌肉测试、人格测试等“从头到脚”的检查，但被判断为一切正常。由于猝倒时产生局部肌无力，有人入睡前总出现恐怖幻觉，癫痫、抑郁症、精神分裂症也常见于部分患者早期的诊断中。

一位52岁的患者被当成抑郁症治了6年，吃了10多种药，去年一次体检，查出肝功能5项不合格，医生说是药物中毒。但因为剂量吃得大，已经形成药物依赖，“不吃就走不动路”，她只能加上护肝的药一起吃。直到在电视上看到有关发作性睡病的新闻，才决定去睡眠科做个检查。做完多导睡眠监测和多次小睡潜伏期试验，她被确诊为发作性睡病。

地方医院对发作性睡病诊断率较低，大部分患者都是通过查找资料“自我诊断”。一位高中生发现自己上课下课都会困，喝风油精也没用，上网一查，心里隐约觉得是发作性睡病。但县里医院说是抑郁症、市里医院说是癫痫，家人请的道士说她是被“附体”，一口“神水”喷在她脸上。她恳求家人带她到上海的大医院，“那是我最后一次机会”。在那里，她的判断被证实是对的。

有些人压抑了更久。一位母亲曾带着20多岁的儿子来找韩芳，儿子已经被当作精神分裂症治疗了5年。儿子心底一直不承认，但母亲不相信他的话。问诊时听见母亲说自己是精神分裂，堆积的愤怒突然爆发，抡着拳头就往母亲脑袋上砸。

北京大学人民医院门诊楼5层特需门诊前，家属们翻动着各种检测报告单和缴费单，腋下文件夹里厚厚一沓诊断结果记录着为孩子奔走的足迹。韩芳安抚过很多因为担心孩子学习焦头烂额的家属，“过分希望除根，渴望所谓特效药，容易被网上各种虚假信息欺骗。”有家长在10年里碰见不下10个骗子，“只要说能治好，我就去试。”

即便过了确诊这一关，治疗是患者面前的另一座大山。发作性睡病会终身伴随，现有药物只能缓解最影响患者生活的嗜睡和猝倒症状，想维持正常生活需要长期服用。这些药物属于国家一类管制精神药物，一次只能开7天的量，每次开药都要找有处方权的医生挂号。

一位新疆的单亲妈妈因为四处投医“欠了一屁股债”，跑遍新疆的医院无果，来到北京才确诊。每次开药都坐三天三夜的火车到北京，她要靠做房产中介还债，挣孩子的学费和医药费。她大部分时间都要工作，只能托人帮忙挂号带药，一次300元，相当于一盒药的价钱。

韩芳认为，“无药可用”也是诊疗难以规范化的原因。中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，十几年来只有那几种促觉醒类药物和抗抑郁类药物能用于治疗，有些医院难下诊断、谨慎开药，也是因为超适应症用药存在较大风险。

中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴从2005年开始接触发作性睡病患者，她认为，如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。除了药物干预，她建议患者经常运动，白天固定时间主动小睡，建立良好的作息规律。

她认为对病人的诊断和干预也要走出医院。患者回归社会面临的心理问题，是广大社会工作者需要关注的。有位31岁的患者找不到工作，不爱出门，买彩票、打游戏透支了家里银行卡。55岁的母亲不敢想以后，“我死都不瞑目啊”。

家庭是为患者提供心理支持的第一站。有患者因为父亲觉得自己意志力不够，和父亲见面就动手，3年没在一起生活过。有家属一看见孩子睡就大力把她拍醒，对别人说，“我每次看她睡觉，都想狠狠揍她。”在这些家属眼里，孩子的异常都可以总结为“不听话”，不能和别人提，提了“伤自尊”。詹淑琴有时感觉自己不是在治疗一个病，“是在治疗一个家庭”。

34岁的王明出来打工后，没再主动给父亲打过电话，一打电话就吵。有次他在家里坐着睡着了，父亲问“你怎么不忍着？”王明指出以前父亲阑尾炎，打了麻药还喊疼，“你当时怎么不忍着？”父亲一脸理直气壮说，“我那是病，你这算什么？”

3年前，王明加入一个708人的QQ病友群，后来退出了，因为看不惯群里“预期太高”的家长。“他们不停地折腾，什么针灸、拜佛，各种稀奇古怪的都要试一试”，身为患者的他光是看着，身上压力陡然增大，“他们就没从心底接受这是病，是治不好的病。”

被躺平

对患者的误解从家庭向外蔓延。网名“天空”的患者家属是一个QQ病友群的群主，13年来接触过1200个病患及家属，其中有很多因为老打瞌睡被学校退学的孩子，“人家就说你孩子不适合我们学校，你能咋办？”

周伟上初中时，老师经常给他家长打电话说他“学习态度不好”，一次班主任找家长谈话后，他休学了半年，没能继续学业。年轻时他还有些不服，去年确诊后，他觉得自己“变丧了”。检查结果显示，他下丘脑分泌素的量是正常人的十分之一，吃药也不可能较好地恢复。

“只能躺平。”初中后他就开始封闭自己，“也是一种恶性循环。你犯困，同学家长不理你，你内心软弱、不想和人接触，越来越宅，只能睡觉。到后来这个病变成自我放弃的借口了。”

他刚丢掉一份仓库管理员的工作。之前为了不让老板发现，他只能在推着车进仓库的途中眯一会儿，或者靠在仓库里的架子上，装作找东西。“让我睡5分钟就好”，但这5分钟毁了他的饭碗。

美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

王明发病以来换了十几次工作。他曾在东莞的假发生产线上拿着烫板加工假发，后来因为总是睡着，手上被烫了好几个疤。离开东莞那天，他在出租车上又垂下脑袋，被司机叫醒时大脑还是懵的，手机、钱包、病例全落在车上就匆匆下了车。现在王明只能在家乡的小厂干，老板好说话，不会骂他懒，但工厂效益不好，去年10月到现在的工资还没发。

在病友群里，他发现很多病友是因病辍学去打工，却被不断辞退，其中包括外卖小哥、流水线工人、货车司机等体力劳动工作者。有人因为在工作中睡着摔断胳膊、切掉手指，只能换个地方继续干。有的病情严重的群友要靠捡破烂、啃老养活自己。

王明形容大家是“哑巴吃黄连”，老板撵人，一句“完不成任务量”就能堵住他们的嘴。“等我有钱了，我要拍一部《我不是睡神》。”他在QQ群里说。

发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬是一名患者，也是一位母亲。虽然女儿有时会不满妈妈老睡觉，不能陪她玩，但女儿总会在妈妈睡觉时给她盖上被子。女儿知道妈妈生病了，很累，“她眼里没有什么该是病，什么不该是病。”

她做过保险顾问，见客户前，她要提前到约定地点趴着睡会儿，走后，她还要趴着补觉，“不然咖啡厅都走不出”。很多患者都会在重要活动前睡上一个小时，“但在我做这些规划时，它已经在影响我的生活了。如果我是一个正常人，我不用为怕睡着而提前做准备。”

“我们就业面非常非常窄”，病友群里大家的共识是不要从事高危险性、高集中度、高精确性的工作。群主天空的儿子喜欢舰艇，但他知道儿子不能当兵。他给儿子规划的大学专业是设计类和艺术类，“弹钢琴就挺好，至少睡着了还有肌肉记忆。”

群里一位辽宁农村的家长每天打三份工，为了赚钱给高一的孩子报一对一补课班，“不管多脏多累，给钱多就行。” 她看着群里成年患者不停地换工作，不希望孩子未来和他们一样，没有选择的权利，“就想让他考上大学。”

上课跟不上进度，孩子哭，她也跟着哭。晚上孩子写作业，她看着孩子在演算本上写出答案，往卷子上抄的瞬间笔掉了。孩子又睡着了。她又哭了。

天空把QQ群起名叫“湛蓝的天空”，因为一次给孩子煎中药，看着蓝色火焰，他想撑起一片蓝天，让儿子像小鸟一样自由飞翔。但想起儿子三分之一的时间都被这个病偷走，他在心里问自己，儿子何时能自由？

真正的自由出现在真正被理解时。暴敏冬每次去各地组织公益论坛，都会开线下的病友见面会。他们在一起分享睡觉的痛苦，谈论自己做了什么稀奇的梦，即使有人哈欠连天、脸上的肌肉耷拉下来，也不会有人侧目。有人还提议会后找个地方，集体趴着睡一会儿。她觉得这种陪伴普通人也能做到，“只需要在他睡着的时候，陪着他，保护他，信任他。”

（文中郑坤、王明、周伟为化名）

2021年07月14日 05 版